Sostener la mirada. Apuntes para una ética de la discapacidad, de Karina Marín

Alicia Ortega Caicedo
Universidad Andina Simón Bolívar, sede Ecuador

Género: Ensayo

Creadora: Karina Marín

Título de la obra: Sostener la mirada. Apuntes para una ética de la discapacidad

Editorial: Festina Lente

Año: 2020

Lugar: Quito-Guayaquil-Ecuador

Leer a Karina Marín me genera, cada vez que he vuelto a su libro, una renovada conmoción. Leo a la pensadora, a la activista, a la madre que mira a su hijo. La veo entremezclada con los seres y los objetos que hacen parte de su paisaje cotidiano. Y en medio de ese paisaje doméstico y familiar destella la mirada de Karina: su mirada en estrecha contigüidad con la de su hijo. Una mirada que declara abiertamente sus implicaciones afectivas a la hora de pensar el tema de la discapacidad. Una mirada que, en esa su declaración, rompe con todo vestigio de resto positivista: ninguna pretensión de neutralidad, objetividad o distancia. Todo lo contrario, ¿qué mayor implicación afectiva que la mirada de una madre al momento de posar sobre el cuerpo de su hijo? Y yo me digo a mí misma (en calidad de hija) que resulta prioritario no dejar nunca de escuchar lo que pide el cuerpo enfermo, el cuerpo en estado de partida, el cuerpo que abraza el deseo de partida, el cuerpo envejecido, el cuerpo otro. Ese cuerpo que amamos y cuidamos. Lo que pide, lo que dice, lo que desea, como me lo dice mi madre, tras los diagnósticos médicos, hija no quiero nada sino solamente estar tranquila en mi cama escuchando el cuchicheo de la vida que sigue transcurriendo entre las paredes de esta mi casa. Hija, no quiero pinchazos, ni clínicas, ni placas, ni operaciones, ni irradiaciones, nada. Hija, solo quiero estar tranquila. Qué quieres mamá, le pregunto. Un queso de coco, me dice, es todo lo que deseo. Escucho y miro a mi madre mientras continúo con mi lectura del libro de Karina. Sostener su mirada, me digo, acoger la mirada y el deseo de mi madre. No olvidar, insiste Karina, a quien está detrás de cada historia clínica, detrás de cada nomenclatura, detrás de cada fotografía médica. Leo el libro de Karina como una provocación para pensar y conmovernos ante el “todavía / aquí”. Todavía estoy aquí y lo que me provoca es comer una porción de queso de coco recostada en mi cama, eso escucho bien cerca de mi oreja y con absoluta claridad. Es su pedido. Es mi escucha. Es su presencia. Nuestro encuentro, todavía.

Karina se pregunta acerca de la mirada, acerca de su mirada sobre la vida de su hijo, acerca de la mirada de los otros cuando lo miran, acerca de una suma de representaciones en diferentes soportes que históricamente las sociedades han hecho de las corporalidades no hegemónicas: de los cuerpos inverosímiles, dice, cuando han sido ocultados en la sombra o, al contrario, sobreexpuestos a las luces del espectáculo,  de la indagación médica, del mercado, de la condescendencia caritativa o de la política social afirmativa. El texto de Karina es de esos que provocan subrayar cada una de sus líneas. Cada una de ellas revela un saber largamente meditado, vivido, explorado. Dice: “Advertí que mi hijo debía ser visto. Su cuerpo tiene la potencia de contrariar los espacios, alterar los silencios, desarticular las normas. Quise ser cómplice de su aparición. Este libro podría ser considerado el manifiesto de esa complicidad” (16-17). Subrayo “manifiesto de una complicidad”. Y pienso que, en su calidad de manifiesto, el libro es también una declaración pública de propósitos y de rupturas, una invitación que nos vincula al inicio de algo, de un compromiso en colectivo, una declaración cargada de esperanza, el trazo de un porvenir, el atisbo de un horizonte, el anuncio de un acontecer en tiempo presente, una declaratoria cargada de urgencia, la certeza de un estado de emergencia. Es, sobre todo, una provocación. Y así lo dice Karina: “En estas páginas, la discapacidad no es un tema por estudiar: es una provocación” (19). Lejos, muy lejos, de la mirada médica que diagnostica, estandariza, censura, interesa a Karina pensar la discapacidad a partir de la conmoción y afectación que nos provoca el encuentro con presencias corporales que desestabilizan la utopía del cuerpo. Dice: “El cuerpo de la utopía es inexistente: carece de carne, apunta hacia una espiritualización de la materia” (21). Lejos y por fuera de una ideología de la normalidad y de lo capaz, urge a Karina pensar una ética de la discapacidad. Nos propone la pregunta sobre cómo nos miramos, cómo miramos los “cuerpos impertinentes” que nos inquietan, “cómo desentumecer la mirada y liberarnos de su rol determinante e impositivo, gracias, sí, a la abrumadora presencia de la discapacidad” (20). Aquí estamos, nos dice Karina, con la apabullante fuerza del amor y de la lucidez. Y eso es lo que provoca la lectura de este libro: el deseo de abrazarnos y conmovernos en comunión para sumar a esa apabullante fuerza de amor, de empatía, de estallido.

El libro está organizado en tres partes. La primera, “Aparecer”, agrupa ensayos que hablan de una “voluntad de aparición”: el deseo de quien decide mostrarse. Y lo que hace Karina es compartirnos su experiencia sensible frente a corporalidades que deciden mostrarse a sí mismas. Nos hace el relato de cómo se produjo ese su “sostener la mirada”, en qué circunstancia sucedió el encuentro: algo parecido a una bitácora de viaje que nos confiesa sus propios abismos, su trayectoria, sus búsquedas, perplejidades y preguntas. Dice, a propósito de la danza que ejecuta Adrián Fontanini, “lo que hice fue preguntarme cómo podría hablar acerca de este performance sin usar el lenguaje de la razón, el lenguaje que procura controlar el mundo, justamente ante una aparición en donde las palabras se suspenden” (30). Allí se coloca Karina Marín, en esa zigzagueante zona de la lengua que busca decir y darle nombre a la conmoción vivida, sin pactar, como bien lo dice, con el lenguaje de la razón que tantas veces ha desconocido los modos de pensar de las personas consideradas intelectualmente discapacitadas. Allí se para Karina, en contigüidad con esos cuerpos que desacomodan los sentidos. Acoge el desacomodo para pensarlo y reacomodarse ella misma: validar el estremecimiento, liberar la mirada y el lenguaje ante los cuerpos liberados/impertinentes/divergentes. Eso es lo que hace Karina (en la escritura, en sus prácticas docentes y de activismo) una y otra vez. Dice, mientras mira en la pantalla el cuerpo que baila de Adrián: “Pero su cuerpo vuela y es lo que percibo. Es una luz que estalla. Es una estrella sin constelación, capaz de proyectar una luz que no siempre se quiere ver. A lo largo de casi siete minutos, la palabra se suspende para que podamos ver. De ese abismo de tiempo frente a la pantalla surge la imagen del cuerpo impertinente del que baila. Para que veamos” (31). Después de leer estas líneas, cómo no quedar contagiadas de este su modo de ver: despojo de la palabra, disposición a ver y retorno a una palabra cargada de imaginación poética que provoca y sostiene el estallido de los sentidos. La palabra de Karina, ya lo dije antes, también se hace manifiesto. Aquí su campanazo: “Nos urge discapacidad para desestabilizar el poder hegemónico que normaliza la violencia./ Nos urge discapacidad para contravenir lo estipulado, para desarmar las normas. […] Discapacidad para cuestionar./ Discapacidad para construir nuevos sentidos a partir de la conmoción, del dejarse afectar por la presencia de otros cuerpos./ Discapacidad para sostener la mirada” (36). A propósito de la obra de la activista y artista visual Sunaura Taylor, observa Karina: “He pensado en el valor de la mirada hacia el propio cuerpo como un gesto individual de alzar la cabeza frente al espejo, luego de siglos de haberse tenido que mirar de reojo, con vergüenza, con la culpa de estar en el mundo con un cuerpo signado por el error” (43). Lo que interesa a Karina es pensar cómo, en el encuentro con esos cuerpos auto-representados, las miradas que verifican su aparición se comprometen con ellos.

La segunda parte, “Contrariar”, piensa la aparición de los cuerpos disidentes y su capacidad de producir un estallido en los espacios que ocupan. Frente a ese estallido, ¿cómo pararnos? Darnos el permiso de consentir su potencia, nos dice Karina. “Estar con el otro”, nos propone la autora a la vez que postula una reiterada e impostergable crítica a las políticas de inclusión. Porque la inclusión transita de la incomodidad a la tolerancia al momento de elegir quién puede y quién no puede estar adentro de la escuela, del museo, de la escritura. Karina nos invita a pensarnos en clave de diferencia para potenciar una comunidad múltiple. Una que no supondría adaptar el mundo para tal característica o para tal individuo. Supondría, dice, hacer que el mundo “sea puesto en crisis de modo definitivo”. Y es en la afirmación de ese gesto que su reflexión se abre a la política de manera contundente: “consentir la desestabilización de las certezas en el momento en el que, como diferencias, aparecemos para estar juntos” (68). Y este pensamiento nos permite comprender que no es suficiente hablar de un mundo accesible y adaptado a las necesidades de los cuerpos que no son la norma. En la lectura de estos ensayos, que también asumen el registro de la bitácora de una experiencia transitada, Karina nos va contando cómo se fueron moviendo y rehaciendo sus preguntas y sus búsquedas: la discapacidad como parte de los relatos museográficos, la discapacidad como una “estrategia crítica de enunciación”. Karina hace pausas para hacer el relato de sus criterios de indagación, sus sospechas e intuiciones, las metodologías de trabajo que fue construyendo y rehaciendo en el trasiego de archivos múltiples (videos, fotografías, colecciones de museo, objetos y artefactos médicos, historias de vida, películas). Esto que digo es otra de las razones por las que he vuelto a su lectura en más de una ocasión: su apuesta por llevar a la escritura los hitos de un recorrido muchas veces orientado por la agudización del oído o del tacto para percibir, como ella lo dice, “el lugar en donde aún hay algo trepidante”. Karina nos muestra y nos comparte esos trayectos, sus momentos de duda, las vueltas, paradas, retornos y horizontes que vislumbra. Así, Karina narra sus recorridos en el Museo Nacional de Medicina en Quito y en Cuenca, pero no para contar la historia de la discapacidad en Ecuador, sino para reconocer las huellas de una presencia corporal no hegemónica que aún persiste. ¡Discapacitar al museo, a la escuela tradicional, a la plaza pública, a la ciudad, al mundo! Ese es el llamado que Karina nos propone abrazar: una manera de asumir el concepto de discapacidad en tanto posibilidad de crítica que retumbe, desordene y transforme. Conmovernos: imaginar el miedo de los cuerpos que estuvieron sostenidos por artefactos de alambres y correas. Eso también nos propone Karina en sus ensayos. Los restos materiales de objetos y estructuras utilizados para normalizar las corporalidades no hegemónicas han sido reconocidos, nos relata Karina, en lo que denomina “una zona de peligro”. Y vale no olvidar esa zona como el territorio de una enunciación: la enunciación del discurso capacitista, homogeneizante y estigmatizador. Lo que hace Karina es provocar que esas zonas entren en contacto con otras: las de la reflexión crítica, las de propuesta artísticas contemporáneas

“Sostener”, el tercer apartado, indaga acerca de la posibilidad de movernos y cambiar de posición para aprender a mirar de otro modo: un llamado a ubicarnos en continuidad con otros cuerpos. Sostener la mirada es la provocación, como acto de contigüidad y de empatía, cuando la pretendida razón se suspende momentáneamente. ¿Cómo hacer para posar nuestros ojos sobre una imagen que no resulta placentera?, ¿cómo mirar los cuerpos indescifrables e inverosímiles por fuera de la dicotomía mente/alma-cuerpo?, se pregunta y nos pregunta Karina:  “Pienso que es una dicotomía que se desliza fácilmente en tanto argumento, cuando se trata de no querer detenerse para mirar. Recurrir al argumento de la esencia versus la apariencia pareciera, si lo pensamos bien, querer ponernos a salvo de un posible escenario en el que los cuerpos y sus potencias encarnadas diversas vendrían hacia nuestros sentidos para invadirnos, si ningún tipo de contemplación o reparo” (99-100). Comprendo que la inescrutable materialidad del cuerpo siempre es lo que nos toca, nos interpela, nos afecta, nos conmueve, nos llama. Es la materia corporal la que aparece, desestabiliza nuestra mirada, moviliza nuestros sentidos, desacomoda nuestros pensamientos. Tú y yo, al encontrarnos, verificamos nuestro aparecer frente al otro. Eso es lo que comprendo.  “Sostener la mirada: tanto una ética como una política que recupera los cuerpos abyectos no desde la lástima, sino desde el deseo” (114). El deseo de nosotros, propone Karina, “consciente de la imposibilidad de uniformización”. Me resulta imposible no citar parte de las últimas líneas del libro: “la mirada que decide sostenerse no acata reglas, no se conforma. Es una mirada que desobedece, vibra, se estremece” (142). Y entonces me veo a mí misma formando, con mi madre, lo que Karina llama una “nueva verticalidad”. También voy de un lado a otro rechinando los dientes, aleteando las manos, dando vueltas, fisgoneando las cosas de mi madre tras sus huellas, su deseo, sus palabras, sus pedidos. Aunque no los entienda del todo bien, sí alcanzo a escuchar con inverosímil claridad esos sus pedidos. Discapacitar la mirada, dice Karina, para no dejar de sostenernos”.

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